„Życie bez tchu”. Jak wygląda codzienność chorych z tętniczym nadciśnieniem płucnym

Raport "Tętnicze nadciśnienie płucne – różne aspekty życia pacjentów i ich opiekunów" opracowany w ramach projektu edukacyjnego „Życie bez tchu”, to niezwykle potrzebna inicjatywa, która  pokazuje, że poza samym wpływem na fizyczność pacjenta, TNP silnie oddziałuje także na jego psychikę, zwłaszcza w kontekście relacji rodzinnych. Raport powtał w oparciu o ankietę, w której 60 anonimowych pacjentów podzieliło się bardzo osobistymi szczegółami ze swojego życia prywatnego. Dotyczyło to m.in. praktycznych aspektów życia codziennego - sfery materialnej, seksualnej czy relacji z opiekunem i rodziną.

W jaki sposób wyniki raportu mogą wpłynąć na sposób leczenia pacjentów cierpiących na TNP?

Dla nas lekarzy ten raport jest o tyle ważny, że pokazuje nam, że powinniśmy szerzej patrzeć na leczenie pacjenta, a nie tylko przez pryzmat jego dolegliwości kardiologicznych. Pacjentem powinien opiekować się cały zespół złożony nie tylko z lekarza i pielęgniarek, ale również psychologów, pracowników socjalnych, rehabilitantów, być może duchownych. Dopiero wtedy będzie można w pełni odpowiedzieć na potrzeby pacjenta. Chodzi nie tylko o to, by leczyć niewydolność sercową i oddechową, ale wszystko to, co dotyka szeroko pojętej sfery psychologicznej. 

TNP rzeczywiście spełnia wymogi stawiane chorobom rzadkim, a nawet ultra rzadkim. Polega ona na tym, że naczynka, którymi krew przepływa z płuca, z różnych powodów zarastają. Niestety nie znamy czynnika wyzwalającego ten proces. Powoduje on, że krew nie pobiera wystarczającej ilości tlenu w płucach. To z kolei sprawia, że aby zachować przepływ krwi przez płuca, serce musi ciężej pracować, czyli generować większe ciśnienie. Wraz z rozwojem choroby rośnie niewydolność serca, co prowadzi do zgonu pacjenta.

Jak wygląda leczenie TNP?

Niestety na uzyskanie rozpoznania tętniczego nadciśnienia płucnego pacjenci w Polsce czekają średnio od 2 do 4 lat. Zanim trafią do specjalistycznego ośrodka zajmującego się diagnozowaniem i leczeniem choroby, odwiedzają gabinety różnych specjalistów (m.in. lekarza pierwszego kontaktu, internisty, kardiologa, pulmonologa), którzy rozpoznają u nich różne schorzenia, ale – z powodu niespecyficznych objawów – rzadko podejrzewają TNP. A skoro lekarze nie wiążą z tą chorobą osłabienia, zmęczenia, duszności i braku tchu, to tym bardziej nie biorą jej pod uwagę pacjenci.

Mimo że nie znamy czynnika sprawczego, to dobrze znamy sam proces zarastania naczynek. Istnieją leki, które są w stanie go spowolnić. Ostatnie badania pokazują, że terapia dwoma lekami jest bardziej skuteczna. Leczenie skojarzone efektywniej hamuje postęp choroby, zmniejsza liczbę nieplanowanych hospitalizacji i w większym stopniu poprawia odległe rokowanie niż monoterapia.

Pacjent nie jest w stanie zrobić niczego, aby zapobiec chorobie. To nie jest schorzenie związane z paleniem papierosów, zanieczyszczeniem powietrza, czy niezdrowym trybem życia. Objawy pojawiają się nie wiadomo skąd i wywracają życie zazwyczaj młodego człowieka do góry nogami.

Przede wszystkim brak tchu nawet przy stosunkowo niewielkim wysiłku. Na szczęście mamy leki, które maksymalnie rozszerzają naczynka, które zarosły oraz przeciwdziałają zarastaniu tych, które są jeszcze zdrowe. Oczywiście leczenie jest tym skuteczniejsze im wcześniej je rozpoczniemy. Pewną nowością jest zastosowanie leków o różnych punktach uchwytu, co polega na stosowaniu kilku środków, z których każdy nieco inaczej działa na ścianę naczyniową i poprawia przepływ krwi przez płuca. W ciągu kilkunastu ostatnich lat farmakologia pozwoliła zmienić  TNP z choroby jednoznacznie śmiertelnej na chorobę przewlekłą. Stąd wynika znaczenie pomocy psychologicznej dla pacjentów i potrzeba kampanii edukacyjnych, takich jak "Życie bez tchu".